En veldig tung formiddag for meg for jeg har vært på et møte med mine viktigste støttespillere Malin og Gina. Det var en runde papir igjen. Det var jo en dag med påminnelser i går. Påminnelser om at sykdommen herjer i Gullhjertet mitt. Det ble det jo også i dag for det handlet jo litt om fortid, nåtid og en bekksvart framtid. Jeg vet jo så godt hvordan dette ender, men vet jo også at det er da jeg kommer til å få det tungt. Det med ikke å kunne ha den daglige omsorgen for henne blir min største nedtur.
Jeg fikk en gave for lenge siden som jeg har pakket opp gang på gang. Etter hver gang jeg har åpnet den og sett innholdet har jeg pakket den varlig inn igjen. Det har blitt noen ganger på snart 50 år. Det å pakke opp for å minne seg selv på hva var det jeg gikk har alltid gitt meg ro og vilje til å fortsette.
Når gaven en dag blir borte forsvinner også resten. Så har jeg vel fått min skjerv av lykke og gleder i livet. Det var ikke slik jeg hadde tenkt det skulle bli.
Da var det kveldstur igjen og godt er det for nå var urolig hjemme. Litt merkelig dette at hun er så urolig når hun kommer hjem igjen etter oppholdet på dagsenteret. Det må vel ha med at det er mange nye inntrykk som skal bearbeides. Jeg bruker å spørre hva det var til middag når vi drar hjem og det er alltid “ noen kjøttskiver av noe slag “ Ikke så rart at hun er litt urolig kanskje for hun husker jo ikke hva middagen var en ½ etterpå. Hun skal uansett få beholde disse to dagene så lenge hun ønsker for hun gleder seg veldig og jeg selv trenger litt pause også. Så får vi vel heller tåle litt uro når vi er hjemme. Hun har jo blitt veldig flink til å klare ser en liten stund alene slik på kvelden så Vamp og jeg får en liten tur.
Nå er det egentlig den tredje vinteren jeg synes er vanskelig for jeg begynte jo å ane noe på gang før jul 2015. Det er litt tungt dette med vinter nå når man går rundt og leter etter noe å se frem imot, det finnes jo egentlig ikke. Det å ikke ha noe å strekke seg etter, en ferietur, et lite pusterom fra jobben var viktig. Nå bor jeg jo midt i jobben og har den rundt meg døgnet rundt uten noe å strekke seg etter.
Det er jo egentlig ikke helt riktig for jobben min nå er viktigere enn noen annen jobb jeg har hatt. Det å skulle tilrettelegge alt for en som er avhengig av hjelp hele tiden er en utfordring i seg selv. Dersom det hadde vært jobben min blant andre med kognitiv svikt hadde jeg nok syntes at dette var veldig givende. nå er det jo ikke det fordi jeg jo hele tiden tenker tilbake til da vi var et helt vanlig par. Da blir dette jo veldig sårt og tungt og jeg svelger klumper i halsen og gjemmer tårer hele dagen.
Jeg kjøpte litt klær til henne igjen i dag og det er rart å se hvor mye glede et par fleecejakker, t-skjorte og noen sokker kan gi. Her spiller pris ingen rolle. Det går litt dårlig når hun er med selv og må prøve for det blir for mye så hun får nesten panikk inne i prøverommet og da går forhenget opp.
Nå har jo Vamp og jeg for lengst funnet veien hjem igjen til et betydelig bedre inneklima enn da vi gikk. Det er fremdeles alt for mye vandring inn på badet, men så skal man ikke forvente at det gir seg så fort heller. Det er vel mer gradvis bedring dersom jeg forstår det riktig. Det er i hvert fall en solid forbedring. Litt til og så om mulig sammenhengende søvn så blir dette bra. Uansett så synes jeg at det å behandle uroen selv om det kan vise seg at hun ikke blir så mobil lengre er det beste for henne.
Håper det fortsatt er litt å gå på i så måte for det hadde vært godt å fått nok en vår sammen. Våren gir varme og mye energi, det kommer vi til å trenge. Når de første vårblomstene titter opp kan hun igjen finne små ting jeg kan ta bilde av og vi kan prøve på nytt å finne hvor bildet ble tatt. Tampen brenner utendørs.
Det var det jeg hadde å si i dag, takk for at du stakk innom.