Atle Lundhaug

Litt glede i elendigheten.

Nok en dag er slutt uten de helt store ting er gjort. Fått unna litt mer av de ting vi normalt aldri har samlet på. Hun har liksom samlet på alt stakkars. Som vanlig har vi jo gått oss noen turer. Vi klarte å våkne så alt for tidlig og da blir dagen forferdelig lang. Jeg har funnet noen bilder jeg vet Eli er veldig glad i og disse har jeg skrevet ut og satt inn i rammer. Et bilde av henne også lagt i plast som jeg tenkte hun skulle få på døra si så det blir enklere å finne rommet. Bilder sier litt mer enn kun et navn.

Det er litt rart å drive med disse tingene som jo i klartekst forteller meg at vi ikke skal bo sammen i vårt felles hjem. Sammen med den tanken kommer jo tankene om hvordan overleve også økonomisk i denne situasjonen. Man trenger ikke være økonom for å se mørke skyer i framtiden. Dette tenker jeg er kjent for de fleste pårørende. Du har hendene fulle av problemer og trenger hjelp med din kjære. Jo så få får du det og da forsvinner omsorgslønn og en full inntekt. Jeg er heldig som har en buffer som bør holde de tre nærmeste årene. Tre års utsettelse. Det får jeg ikke gjort noe med så her er det spørsmål om å prioritere riktig. Trening istedenfor Hypermatblæsja osv

Det ble en solid mental opptur også i dag for jeg fikk et bilde. Det er litt vanskelig dette for det er jo noe som heter personvern og jeg føler at jeg ikke bryter det med å vise dere bildet. Det er Gullhjerte mitt med heklingen sin. Fantastisk vil kanskje du si. Da er vel det både ja og nei. Eli heklet mye frem til 7 – 8 år siden, kanskje mer også. Det jeg synes er fantastisk er jobben de på 3C gjør for å finne ting de vet hun mestrer med litt starthjelp. Det forteller meg at det setter personen i fokus. Det er ikke oppbevaring det er et forsøk på å utvikle på nytt de ferdigheter pasienten hadde engang. Jeg hadde aldri klart få henne i gang med det. Det betyr veldig mye for meg at jeg får disse positive tingene for jeg har jo mest lyst til å hente henne hjem. Så dum skal jeg ikke være. Jeg har fått råd fra de som kan dette og for engang skyld må jeg følge det.

Litt tilbake til dette med personvern. Når tiden er inne og jeg kan begynne å besøke Gullhjerte mitt så vil jeg jo fortelle mer av hvordan jeg opplever henne. Nå får jo jeg rapporter av våre hjelpere som har taushetsplikt og det gjør jo at jeg ikke bruker detaljer. Slik må det være.

Jeg fikk et spørsmål om jeg kom til å fortsette skrive og det kommer jeg til å gjøre. Jeg synes det er like viktig nå for historien om Gullhjerte mitt og hvordan vårt liv ble i alzheimers skygge ble er ikke slutt enda. Vi har et slags nytt liv nå. Det er et liv jeg ikke er sikker på at jeg liker så veldig godt, men så er det henne jeg tenker mest på. Jeg er fremdeles ikke viktig.

Når jeg ser på bildet av henne der hun sitter med heklinga si så følte jeg glede og så klart litt sorg, men det viktige er at vektskåla er på rett side, glede. Hun gjør noe hun klarer og det gir også henne glede.

Så har jo jeg også da fått smake på menneskers skepsis fordi at de ikke har peiling på hva demens er. Ser helt ok ut betyr ikke helt ok er det jeg vil si om det. Nå gjør ikke det så mye for meg for jeg har aldri brydd meg så verst mye om hva andre mener. For å si det på godt norsk “ det driter jeg i “ Jeg holder på mitt, har du ikke tilbrakt det meste av din tid sammen men en person som har demens så aner du ikke hva du prater om. Det helt usannsynlige skjer hver eneste dag.

Da skal jeg gå å legge meg. Ha en fin kveld videre.