Det var ikke så lett å være Gullhjertet mitt i går, ikke en gang Sobril kunne hindre at det ble en urolig kveld, det ble for mye inntrykk å svelge unna. Jeg hadde jo håpet at det ble en full undersøkelse, men det ble det jo ikke og nå må jeg på nytt begynne å forberede henne på hva som kommer til å skje under et nytt besøk på sykehuset. Det synes jeg er unødvendig med tanke på at det ikke er en vanlig pasient, det er en pasient med demens og da er ikke alt like greit. Men,men det er vel noe jeg bare tror at det tas hensyn til det. Det kom altså ingenting ut av besøket på sykehuset bortsett fra en ny time når da den måtte bli.
En ting var bra i dag vi fikk ny innkalling til Sanderud og det ble Gullhjertet mitt veldig glad for. Der er det bygd opp et tillitsforhold så Sanderud det er for henne en god opplevelse og det er det jo også for meg. Skulle bare ønske meg det var oftere. Håper en ny test kan vise hvor sykdommen står i dag for jeg trenger sårt kald fakta og ikke så mye “ tror “. “ Tror “ betyr for meg et falskt håp og da fungerer jeg dårlig. Jeg trenger å forholde meg til at slik er det for da finner jeg styrke til å klare hverdagen best mulig. For andre kan det godt være annerledes.
I et forsøk på å avlede oppmerksomheten litt fant jeg frem nettbrettet hennes og det virket for nå var hun på hugget. Bloggen min som jeg jo har slettet lå på åpningssiden hennes, men der var det jo tomt og plutselig sa hun “ jeg likte så godt å lese at du var glad i meg “ Jeg svelget tårer og klumpen i halsen og gjorde en kobling til den nye bloggen. Jeg så hun leste, men hun sa ingenting. Jeg ble nok litt skuffet, men var glad for den ene setningen hun sa. Det skifter så fort fra helt klar til veldig uklar. Et par sekunder glede er bedre enn ingen glede.
Litt rart at det alltid er kvelden som er verst selv om hun sover mest da. Det er vel det at da skal alle inntrykk fra dagen flyttes inne i hodet og det blir en slags reprise. Man skal vel ikke se bort ifra at det kanskje hadde vært lettere om jeg ikke hadde skrevet om det. Det blir samme tanker en gang til, men så er det at jeg ønsker at andre skal kunne forberede seg litt om hva som kommer til å skje. Jeg tror ikke på det ekspertene sier at det er så forskjellig fra person til person, i store trekk er det nokså likt, det har jeg lært av andre pårørende. Dersom forskerne leter etter ulikheter så løser de aldri gåte om demens, men se det er jo bare noe jeg tror. Det er bare det at jeg lever med Alzheimer hver eneste dag, det er ikke et sekund jeg ikke føler den ondes nærvær.
Å leve med Alzheimer det gjør vi, derfor vet jeg.