et liv
Toppklokken har en helt utrolig farge når jeg fjerner alt det andre.

Et liv med ryggen mot veggen er vel noe mange lever.

Et liv med ryggen mot veggen er vel noe mange lever. Det handler liksom ikke om baksmell på skatten akkurat. Pengene er tjent og du har betalt for lite til fellesskapet. Så enkelt er det. Sykdom du aldri blir frisk av er et slik liv med ryggen mot veggen. Jeg tenker ikke først og fremst på migrene o.l som sikkert er plagsomt nok for den det rammer. 

Jeg tenker på slike sykdommer som dreper deg. Sykdommer du dør av. Demens er en slik sykdom. Du dør av den. Det finnes ingen pille å ta som hverken bremser eller kurerer deg.

Vi har prøvd alt. Angstdrepere, bremsemedisiner osv. Felles er at de hjelper mest på noen få bivirkninger av sykdommen.

Eli dør, hun dør sakte. Litt etter litt forsvinner ting hun klarte å gjøre før. Før er ikke 3 år tilbake i tid. Før er forrige måned. T-skjorta hun sov med ser hun ikke så det blir en ny utenpå. Samme med trusa og sokkene. Hun må ha hjelp med påkledning. Slik er det når hun er hjemme og får seg et bad. 

Jeg legger nye klær i den rekkefølgen hun skal ta dem på. Når hun kler på seg så sier hun « da tar jeg på den « så bekrefter jeg det. Slik er det at hun får på seg det hun skal og ikke dobbelt opp. Alle jakker må være borte. Kun en kan henge i gangen. Det er den jeg vil ha henne til å ta på. Sakte, men sikkert blir alle fleecejakker borte. 

Du blir lurt av Eli til å tro at hun ikke er så ille rammet. Sykdommen lurer deg. Eli går hele tiden. Runde på runde. Det tar ikke slutt. 

For 3 år siden var vi på ferie akkurat nå. Det var på Mallorca. Husker jeg syntes det var rart at hun ikke kjente seg igjen. Så fort kan det gå. Hva kan jeg forvente om tre nye år.

Jeg vet hva jeg håper på. Da har vi vunnet over sykdommen på et vis. Et verdig liv er det vi alle ønsker. Hvor den grensen er for det aner jeg ikke, men har en følelse av at jeg forstår det da tiden er inne.

978

7 Kommentar postet

  1. Håpet kan ingen ta fra verken deg eller noen av oss. Og kanskje skal vi “ein morgon glida inn på ein våg me ikje visste um”. Sitatet var fra Draumen av Olav H Hauge.

    Livet er fint innrettet på den måten at vi ikke vet. Det hadde vært grusomt om dere skulle ha visst at Eli på et tidspunkt skulle få denne dødelige sykdommen.
    På samme måte er det lov å håpe på en revolusjonerende forskning som kan redde Eli og andre demente.

    Håpet kan ingen ta fra oss.

  2. Jeg har stor tro på at det snart kommer en medisin som kanskje kan rett og slett stoppe denne sykdommen. Forskes i alle fall mye og slik den brer om seg er det ganske skremmende. Jeg lar meg ikke teste før det finnes en slik medisin…jeg ser jo gjennom jobben min og ellers at Alzheimer har en opphopning i familier. Og jeg er ekstra redd for å få den diagnosen da det har vært flere i min fam.
    Det er forferdelig leit med Eli for det går så skremmende fort når man får diagnosen så ung. Du opplever jo hva hun mister hele tiden.
    Ta en dag av gangen, og prøv fremdeles å undre deg opp i alt…

  3. Alzheimer er en fæl sykdom. Like fæl som mange andre sykdommer. Ser at Frodith nevner Huntington. Min mor hadde jo det, og vi opplevde det samme med henne, som du opplever med Eli. Det er brutalt. Enkelt og greit.
    Min pappa hadde Alzheimer, men det nådde ikke å utvikle seg så langt før han døde av andre årsaker. Siste nytt er at min tante har fått Alzheimer. Så det griper om seg så enormt. Jeg håper virkelig de skal kunne finne kurer både mot Alzheimer og Huntington. Og ME, som jeg selv har, som ikke er dødelig, men likevel stjeler det livet mitt alt for mye, sånn at alt må begrenses så veldig. Jeg er glad vi lever i en tid hvor det foregår en rivende utvikling innen forskning. Så da er det bare å krysse fingrene og håpe på at positive oppdagelser skjer tidsnok ♥
    God klem ♥

  4. Sender masse gode tanker 🙂 En sterk historie som jeg bare kan ane det virkelige innholdet i 🙂 Men har jo hatt både livet og døden på nært hold i mange sammenhenger. Ønsker dere det aller beste på alle måter 🙂

  5. Tenk om de kunne funnet noen medisiner som kunne bremse dette. Jeg vet de er i gang med noen medisiner som skal kunne bremse Huntington, en noe liknende sykdom som rammer unge. De har i alle fall kommet langt med den. Ønsker deg en fin helg.

Legg igjen et svar

Din e-post adresse vil ikke bli vist